Zsófi és a Rett szindróma

2016.08.21 08:04 Sziasztok ! Képzeljétel el, úgy néz ki elköltözöm. Már hetek óta zajlik a felújítás, ami eszi anyáék pénzét – jobban, mint ahogy én eszem a  lazacpástétomot – , no meg az idegeiket, bár azt nem tudom, hogy az micsoda. Hetente többször is voltam lent a háznál – igyekeztem elkérni a kocsit apától, de… Tovább »

2016.07.30 15:51 Szisztok! Itt az ideje, hogy ismét hírt adjak magamról. Most semmi rendkívüli nem történt, nyugodtan telnek a napjaim. A nyár miattt kevés fejlesztésre járok, amit azért én élvezek. Tornázni most csak Kingához mentem, ahol két hete nagyon ügyes voltam, mert szépen raktam a lábaimat egymás után járás közben, de a héten viszont nem… Tovább »

2016.07.15 22:56 Sziasztok! Képzeljétek, a múlt héten nyaralni voltam. A Balatonhoz mentünk, Gyenesdiásra. Nekem tetszett, jól éreztem magamat. A legjobban az éttermeket élveztem. Anya és apa nagyon finom kajákat rendeltek maguknak, és én is mindig megkóstolhattam. Legjobban a halak ízlettek, mert azt nagyon szeretem. Anya azt mondta, hogy még a születésnapomra is haltortát kellene csinálnia,… Tovább »

2016.07.02 21:30 Sziasztok! Még csak egy hete, hogy anya elindította az adománygyűjtő kampányomat, és már majdnem megvan a kitűzött 1000 dollár. Nagyon köszönöm mindenkinek, aki adományozott és megosztotta a felhívást. Úgy tűnik, nem kell a születésnapomig várni, hogy összegyűljön a pénz, de én úgy döntöttem, hogy ha összegyűlik az 1000 dollár, utána is folytatom a… Tovább »

2016.06.26 14:36 Adománygyűjtés Képzeljétek, bekapcsolódok a Rett Syndrome Research Trust adománygyűjtésébe. A második születésnapomig, ami szeptember 9-én lesz, 1000 dollárt szeretnék gyűjteni a Rett szindróma kutatásokra. Na, de kezdem az elején. Amikor november végén a szüleim megkapták az eredményt, hogy Rett szindrómás vagyok, nagyon elkeseredtek, mert erről a betegségről csak szörnyű dolgokat írnak a magyar… Tovább »

2016.06.14 21:51 Sziasztok! Képzeljétek, pénteken kipróbáltam a Tobii-t. Azt hiszem, ő lesz majd az egyik legjobb barátom. A Tobii egy kütyü, aminek segítségével szemmel lehet vezérelni a számítógépet. Ezt használják azok, akik nem tudnak beszélni és nem tudják használni a kezüket a Rett szindróma vagy valamilyen más betegség miatt. Anyáék már februárban megismerkedtek ezzel a technológiával, és… Tovább »

2016.05.30 21:17 Siasztok! Itt vagyok megint, beszámolok, mi újság velem. Voltak új élményei, úgyhogy van miről írnom. Kipróbáltuk a triciklimet, egész jó, csak hosszú távon kényelmetlen az ülés. Anya odakötözi a lábamat a pedálhoz, és amikor tolja, mozognak. Nagyon fura! Tornázni még mindig nincs kedvem, csak ha közben nézhetem a meséket anya telefonján. Kingánál bömböltem… Tovább »

2016.05.19 11:07 Sziasztok! Nagyon régen írtam már, itt az ideje, hogy beszámoljak, mennyi minden történt velem. Kicsit hosszú leszek! Amikor legutoljára jelentkeztem, épp náthás voltam. Sajnos aztán a torkom is piros lett, úgyhogy kaptam megint rettenetes ízű gyógyszert. Meggyógyultam, de sajnos még mindig köhögök, immár három hete. Pedig anyáék sok mindennel kúrálnak. Ma éjjel is… Tovább »

2016.04.23 14:07 Sziasztok! Képzeljétek, már megint náthás vagyok. Teli van az orrom, anya meg megint a porszívóval kínoz. Más bajom szerencsére nincs, kivéve, hogy valami nem oké a gyomrommal. Tegnap kihánytam az ebédet, pedig nagyon ízlett, tegnapelőtt meg a vacsora nézett vissza. Tegnap éjjel nagyon rosszul aludtam, megint sírtam és dobáltam magamat. Apa és anya… Tovább »

2016.04.20 07:24 Sziasztok! Amikor legutoljára írtam, épp beteg voltam. Nagyon fájt a torkom, legyengültem, nem volt kedvem semmihez. Anya is nagyon aggódott, mert sokszor elbambultam és nagyon álmos voltam egész nap. A mászás sem nagyon ment, mert nem volt hozzá erőm. A doktor néni felírt még egy adag antibiotikumot, amit meg kellett ennem. Ennek az… Tovább »